L’association ELA a été créée par des parents d’enfants touchés par les leucodystrophies. Ces maladies génétiques attaquent les neurones. Les symptômes varient, mais ils incluent souvent des paralysies, des démences, des baisses d’audition, de vue et des troubles nerveux. Il n’existe aujourd’hui quasiment aucun traitement. D’où la nécessité de financer la recherche médicale. C’est pour cela que se mobilisent cette année encore, sous les couleurs d’ELA, nos classes de 5e et 4e.
La semaine du 14 octobre : c’est parti pour la recherche de sponsors !
Le projet ELA a lieu chaque année depuis 2020 à La Providence, en deux temps.
Cette semaine du 14 octobre a eu lieu une séance de sensibilisation en classe, animée par un professeur et un intervenant témoignant à propos de son lien avec le handicap.
Après le visionnage d’une vidéo présentant un peu de l’univers des malades et de celui de la recherche qu’ELA finance, les élèves réagissent et posent des questions à l’intervenant. Les jeunes sont curieux, et désireux de partager des situations qui les touchent de près, en famille ou dans leur entourage amical.
Le professeur ou l’intervenant dicte ensuite un extrait du texte “les deux mondes” rédigé pour l’édition ELA 2024 – 25 par Jean-Baptiste ANDREA, réalisateur, scénariste et écrivain français. Certains élèves écrivent ces quelques lignes sur une page de leur agenda pour “les garder toute l’année”.
Enfin, l’enseignant annonce la course qui se déroulera le lundi 31 mars 2025. Elle sera l’occasion de faire aboutir la récolte de fonds pour ELA. Les élèves ont en effet pour objectif de faire financer leurs tours de stade. Certains sont enthousiastes, et s’imaginent déjà comment convaincre leurs futurs sponsors…
Retour sur le témoignage de certains intervenants
Aymeric, lui-même malentendant, a transmis le gène à l’aîné de ses deux enfants et nous raconte son expérience de vie avec les bons et mauvais moments, en passant de son enfance à sa vie d’adulte.
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Isabelle présente différents types de handicaps pour sensibiliser les jeunes au fait que le handicap n’est pas forcément synonyme de fauteuil roulant. Certains sont visibles, d’autres pas.
16 % de la population est touchée par un handicap moteur, 20 % l’est par un handicap psychique, et 40 % par des maladies invalidantes.
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Max nous raconte son expérience en association. Il aidait des personnes handicapées, séropositives ou en situation précaire. Il a insisté sur le respect, en expliquant que pour réellement aider une personne dans le besoin, il faut son accord, c’est-à-dire aider sans imposer et ne pas faire à la place de l’autre.
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Claude a effectué deux reconversions professionnelles avant de travailler dans le milieu de l’accompagnement à l’élève. En tant qu’AESH (accompagnant d’élèves en situation de handicap), il est présent dans des classes élémentaires et assiste les élèves atteints de différents types de “dys” (dyspraxie, dyslexie, dysorthographie, dyscalculie…). Il a fait le choix d’aider ces jeunes enfants afin de diminuer leurs souffrances et de les faire progresser.
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Amélie et Marie témoignent à propos de leur expérience d’ergothérapeute. Elles travaillent avec des jeunes en situation de polyhandicap, à domicile pour l’une et en école spécialisée pour l’autre, afin de leur apporter des solutions pour qu’ils deviennent “plus libres de leurs mouvements”. Dans l’école où intervient Marie, elle s’occupe de 4 élèves atteints d’une leucodystrophie.
Une phrase-clé de Marie : “N’ayez pas peur d’aller vers les autres, valides ou non !”
Un grand bravo à chacun des témoins, que nous remercions chaleureusement pour ce temps d’échange si riche avec nos élèves.